Å leve med spinal muskelatrofi (SMA) er en individuell reise. Sykdommen påvirker musklene i ulik grad, og symptomene kan endre seg over tid. Derfor er det viktig at behandlingsplan og sykdomshåndtering tilpasses den enkeltes behov – og at man jevnlig diskuterer med legen hva som gir mest mening.
Har du selv SMA, eller er du pårørende til noen som lever med sykdommen? Siden SMA er en progressiv sykdom er det avgjørende å starte behandling så tidlig som mulig for å bremse utviklingen og bevare funksjonsevnen best mulig.
Det handler om å kjenne kroppen sin og tørre å sette ord på hva man ønsker å oppnå. For noen kan målet være å kunne spise uten hjelp, reise seg fra en stol eller delta mer aktivt i hverdagen. For andre handler det om å styrke selvstendighet, å kunne kle på seg, bruke et tastatur eller være mer sosialt aktiv.
Uansett hvilke mål man har er det viktig å dele dem med sine pårørende og helsepersonell. Jo mer åpent samarbeidet er, desto bedre kan behandlingen tilpasses den enkeltes ønsker og hverdag.
Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.
Det er helt naturlig at personer med SMA eller deres pårørende har spørsmål, og det er viktig at disse spørsmålene blir stilt. Spør legen hvilke pleie-, behandlings- og støttemuligheter som finnes, og hvordan de ulike løsningene kan påvirke hverdagen.
Før man går til legen kan det være lurt å formulere spørsmål om hvordan de ulike behandlingene virker. Det kan for eksempel være: «Hva kan jeg forvente på lengre sikt med denne behandlingen?» eller «Hva kan jeg gjøre hvis behandlingen ikke virker?».
Vil du lese mer om behandling av SMA? Klikk her.
Selv om SMA ikke kan helbredes, har behandlingsmulighetene blitt betydelig bedre de siste årene. De kan ikke bare bidra til å stabilisere sykdommen, men kanskje også forbedre den motoriske funksjonsevnen hos noen personer med SMA.
Å sette mål for behandlingen handler om å være realistisk, nysgjerrig og ta ansvar for egen helse. Når man sammen med sitt behandlingsteam jevnlig evaluerer om behandlingen oppfyller de målene man har satt, skaper man grunnlaget for et forløp som føles meningsfullt og tilpasset egne behov.
Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.
Biogen-275685
«Hver lille del av funksjonsevnen er veldig viktig» – Olesyas historie om å leve med SMA 
Torstein Lerhol om livet med SMA: «Det viktigste er å leve livet ditt» 
Å vokse opp med SMA: «Dette skal ikke stoppe meg» 
Relasjonen mellom helsepersonell og SMA-pasienter: Samarbeid for bedre omsorg