«Jeg hadde en følelse av at noe var galt» – en fars fortelling om SMA og viktigheten av å sikre riktig behandling

Å få vite at barnet ditt har en sjelden sykdom som spinal muskelatrofi (SMA) kan være både overveldende og skremmende. Har man selv SMA, eller er man forelder til et barn med sykdommen, er det viktig å vite at man alltid har rett til å stille spørsmål om behandlingen. For Samuels familie begynte alt med små tegn som i starten var lette å avfeie – men faren forsto raskt at noe ikke stemte.

Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.

Samuel hadde en helt vanlig barndom – han var en glad baby som lo mye, tok sine første skritt uten problemer og utviklet seg akkurat som andre barn. De første snikende symptomene kom i tenårene: problemer med å gå i trapper, en annerledes gange og muskelsvakhet.

– Jeg bestemte meg for å ta ham med til en spesialist, og det ble gjort en muskelbiopsi. Resultatet viste at det var spinal muskelatrofi type 3, forteller Michel, Samuels far.

Før diagnosen var SMA fullstendig ukjent for familien, og de tidlige tegnene kunne lett ha blitt avfeid som midlertidige. Da Samuel som 16-åring fikk diagnosen SMA type 3, ble det tydelig hvor viktig det er at foreldre er oppmerksomme og følger aktivt med på barnets behandling. Flere ganger fikk familien høre at problemene bare skyldtes stramme sener.

– Man vil selvfølgelig alltid det beste for barnet sitt, og for oss var det viktig å ikke gi opp før vi hadde fått en endelig diagnose, sier Michel.

For mange foreldre bringer en SMA-diagnose både bekymring og sorg – men også et ansvar for å bli barnets sterkeste stemme. Det handler ikke om å stille spørsmål for å skape konflikt, men om å tørre å spørre, søke tydelige svar og kjempe for den best mulige behandlingen.

Både personer med SMA og foreldre til barn med sykdommen har rett til å stille spørsmål om behandlingen og forstå hvilke muligheter som finnes. Spør deg selv: Hva ønsker du at du eller barnet ditt skal kunne i hverdagen? Og kan behandlingen dere får i dag faktisk hjelpe dere med å nå dit? Hvis svaret er nei, kan det være tid for en samtale med legen.

Forskjellige kropper reagerer ulikt på behandling, og det som virker for én person, virker ikke nødvendigvis for en annen. Derfor er det helt rimelig å stille spørsmål, vurdere alternativer – og sørge for at behandlingen faktisk gjør en forskjell.

Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.

Biogen-273594, 10.10.25