Hverdagen med SMA: «Du skal finne noe du elsker å gjøre» 

Hvordan ser livet egentlig ut når man lever med spinal muskelatrofi (SMA)? For mange kan sykdommen virke fjern og vanskelig å forstå, men bak diagnosen finnes mennesker med drømmer og daglige rutiner. Noe i hverdagen ligner på alle andres, mens annet krever spesielle tilpasninger.

En hverdag for personer med SMA ser annerledes ut enn for de fleste. Sykdommen påvirker musklene og kan gå utover evnen til å bevege seg og puste, og for noen innebærer det bruk av rullestol, hjelpemidler eller støtte fra pleiepersonell.

Likevel lever mange med SMA et aktivt liv med skole, jobb og fritidsinteresser – og deres historier viser at et liv med SMA både rommer utfordringer og inspirasjon.

Derfor er det viktig at personer med SMA spør seg selv hva de forventer av kroppen sin, og om de får riktig behandling for å nå dit. Behandling handler ikke bare om medisiner eller støtte, men om å sikre at den faktisk bidrar til å bevare eller forbedre de funksjonene som betyr noe i hverdagen.

Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.

Samuel, 20 år, fikk SMA-diagnosen sin som 16-åring. Allerede som tenåring merket han at motorikken ikke helt hang med når han spilte ishockey med vennene sine. Da legen endelig satte navn på sykdommen, følte Samuel en slags lettelse – endelig visste han hva som foregikk i kroppen hans.

I dag jobber Samuel fulltid og har funnet sin egen vei i livet med SMA. Hans råd til andre er enkelt:

“Du må finne noe du elsker å gjøre, og så gå for det – enten det er å sy, tegne eller noe helt annet. Gjør det for din egen skyld.”

Opplevelsene hans peker på noe sentralt for mange med SMA: betydningen av å reagere på endringer og være åpen om behovene sine i hverdagen. Hvis man merker at noe føles annerledes, eller finner informasjon på nettet, oppfordrer Samuel til å snakke med foreldrene sine – og eventuelt få legen til å se nærmere på det. Det kan være avgjørende for å få riktig støtte og behandling.

Det er helt avgjørende at man som SMA-pasient minner seg selv på at det er lov å ha forventninger til behandlingen. Hva hjelper det å få behandling, hvis den ikke gjør en forskjell?

Vil du vite mer om livet med SMA? Finn mer informasjon her.

Små endringer kan gjøre stor forskjell. Når man lever med SMA, kan selv små endringer i motorikken ha stor betydning. Selv en liten forbedring i styrke eller funksjon kan gi mer selvstendighet og selvtillit i hverdagen.
Derfor er det viktig å være bevisst på sitt eget utgangspunkt og hva man ønsker å oppnå: Vil du bevare en funksjon du allerede har? Eller forbedre evnen til å utføre en bestemt aktivitet?

Ved å sette konkrete mål – og følge opp på dem – blir det lettere å vurdere om behandlingen faktisk hjelper deg i den retningen du ønsker. Mål motoriske funksjoner, og dersom du opplever endringer i løpet av året, snakk med legen din om det.

Biogen-273687, 10.10.2025