Fra diagnose til livskvalitet – sammen deler vi erfaringer om SMA 

SMA (Spinal Muskelatrofi) er en sjelden sykdom som rammer mennesker i ulike aldre og med forskjellige grader av sykdommen. Mange har aldri hørt om SMA før de selv eller noen de kjenner får diagnosen, og det kan være vanskelig å vite hvor man skal henvende seg, eller hvordan livet med SMA vil bli. Derfor er det spesielt verdifullt å vite at det finnes et fellesskap man kan søke støtte hos – og at man ikke er alene. 

Med en sjelden sykdom er det ofte vanskelig å finne andre med samme erfaringer i lokalmiljøet. Men løfter man blikket ut i verden, finnes det et stort og aktivt fellesskap der folk deler sine historier og man kan finne noen å prate med. I denne artikkelen ser vi nærmere på noen av disse historiene, i håp om at flere vil søke og oppdage større nettverk. 

Finne noen som forstår akkurat deg 

Å ha en sjelden sykdom kan føles ensomt. Kanskje kjenner man ingen som går gjennom det samme, og det kan være vanskelig å snakke om hvordan man har det når ingen kan relatere. Samuel var 16 da han fikk SMA-diagnosen.  

– Mitt råd til andre unge med SMA er å snakke med noen om det. Jeg var veldig tilbaketrukket og klarte ikke engang å fortelle pappa at noe var galt og at jeg ville oppsøke lege. Snakk om det.  

Han forteller også om fellesskapet han fant på sosiale medier, og oppfordrer alle til å oppsøke det samme.   

– Prøv å se på Instagram eller Facebook. Det finnes mange andre som har SMA. Bli med i nettverk og finn likesinnede som virkelig forstår livet med SMA fra innsiden, foreslår Samuel. 

Holde seg oppdatert om hva som finnes av tilgjengelig hjelp

For personer med en sjelden diagnose som SMA kan det være utfordrende å få tilgang til den  hjelpen man trenger. Her blir fellesskapet ekstra viktig: gjennom sosiale medier kan personer med SMA dele erfaringer, tips og oppdateringer om nye  muligheter.  

Lilii er del av et nettverk av mennesker med SMA, både gjennom sosiale medier og i nære relasjoner.  

– Det er veldig viktig for oss å holde oss oppdaterte på hva som skjer innen forskning. Hvordan går det med de medisinske produktene vi trenger? Hvordan har andre det? Hvordan løser de spesifikke problemer eller utfordringer? Denne støtten og utvekslingen med noen som vet hvordan det er å ha SMA, er svært viktig, forteller Lilii. 

Finne støtte i historiene til andre foreldre 

Som forelder til barn med SMA kan det være vanskelig å navigere gjennom en ny diagnose og veien dit. Med en så sjelden tilstand kan man møte leger og helsepersonell som ikke har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen. 

Før familien til Dominic visste at han hadde SMA, var de på flere legebesøk etter å ha oppdaget tegn på at noe ikke var som det skulle.  

Familien oppfordrer alle til å oppsøke lege for å få stilt en diagnose så fort som mulig. Ikke alle leger har god kunnskap om SMA, siden det er en sjelden sykdom.

– Du skal derfor ikke være redd for å uttrykke at du ønsker henvisning til nevrolog eller barnelege, sier Dominics mamma.

Historiene fra familier som har gjennomgått prosessen – fra de første tegnene, via legebesøk og diagnose – er svært verdifulle. Gjennom historiene får man kunnskap om de forskjellige medisinene og deres egenskaper, hvilke hjelpemidler som trengs, og hvilke forventninger foreldre kan sette underveis. Det finnes mye informasjon å hente fra foreldre til barn med SMA på sosiale medier og nettsider dedikert til diagnosen.

Fellesskapet viser at selv om SMA er sjelden, står ingen alene. Sammen deler vi erfaringer, finner løsninger og gir hverandre styrke. 

Les mer om SMA her.

Biogen-273690 – Oktober 2025