Torstein Lerhol om livet med SMA: «Det viktigste er å leve livet ditt» 

Torstein Lerhol (39) beskriver seg selv som en enkel bondesønn fra Valdres. Han har SMA type 1, men nekter å la diagnosen få definere hvem han er. I stedet er han opptatt av hva han kan bidra med, både på jobb og i samfunnet, og av å sette egne mål som betyr noe i hverdagen. Nå oppfordrer han andre med SMA til å gjøre det samme: å ta aktive valg og være åpne med helsepersonell rundt seg. 

Torstein er regionleder i Medvind Assistanse, hvor han støtter personer med funksjonsnedsettelser gjennom brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Arbeidet krever både høy arbeidsinnsats og tydelig kommunikasjon, og derfor har behandling som støtter pust, stemmeklarhet og håndbevegelser hatt stor betydning for ham. 

– Det viktigste for meg er pusten min og evnen til å bevege hånden min, slik at jeg kan kjøre rullestolen min og prate. Det gir meg muligheten til å leve et selvstendig liv, både sosialt og på jobb, forteller Torstein. 

Ønsker du å lære mer om livet med SMA? Følg denne lenken.

Selv om hverdagen hans er nøye planlagt med hjelp fra assistenter, opplever han livet sitt som helt vanlig. Han drar på jobb, spiser middag, er sammen med venner og familie og gjør det han har lyst til. 

– Jeg har få bekymringer rundt sykdommen min i hverdagen, men jeg tar hensyn til ting som influensa eller lungebetennelse. Utover det lar jeg det ikke stoppe livet mitt. Jeg lever, jeg gjør det jeg vil, og jeg setter meg mål, sier han. 

For Torstein handler livet med SMA om å være bevisst på sykdommen uten å la den styre alt. 

– Det er viktig å ikke la sykdommen styre livet ditt. Du må ta hensyn til den ut fra dine behov og ønsker, men ikke la den definere deg. Eie din SMA, vær bevisst på hva du trenger, og vær åpen med legene dine, råder han. 

Ønsker du å vite mer om behandling av SMA? Følg denne lenken.

– Hvis du er bekymret for sykdommen din, er det viktig å være åpen, både med familien og med legene dine. Spør om muligheter, behandlinger eller andre tiltak som kan bidra til å snu eller forebygge utviklingen. Du er eksperten på ditt eget liv og din egen SMA, sier han. 

Arbeidet er også en viktig del av identiteten hans. Som regionleder i en assistansebedrift bruker han erfaringen sin til å hjelpe andre til et fritt og meningsfullt liv. 

– Arbeidet mitt gir meg muligheten til å bidra til samfunnet og være en del av noe større. Det er kanskje det mest betydningsfulle i livet mitt, og det vil jeg gjerne få fortsette med, forklarer han. 

Torstein er et tydelig eksempel på at SMA ikke står i veien for et rikt og aktivt liv. Han ønsker at flere med SMA skal sette egne mål, være åpne om behovene sine og tørre å ta styring i dialogen med leger og fagpersoner. 

– Det viktigste er egentlig bare å leve livet. Ikke vær definert av sykdommen din. Vær deg selv, og ta de valgene som er riktige for deg, avslutter han. 

Klikk her for å lære mer om myter og fakta om SMA.

Biogen-278306 – november 2025 

Sponsored and written by Biogen Norway AS, www.biogen.com