«Hver lille del av funksjonsevnen er veldig viktig» – Olesyas historie om å leve med SMA

Olesya lever et aktivt og allsidig liv: kunstmaling, studier, arbeid som ungdomsveileder, i tillegg til ulike hobbyer. Samtidig lever hun med spinal muskelatrofi (SMA), en sjelden sykdom som påvirker musklene. Hennes historie minner oss om at hver lille prestasjon og modige beslutning i hverdagen er viktig, selv når livet byr på utfordringer.

Vil du vite mer om livet med SMA? Les mer her

Olesya ble født som et friskt barn, men foreldrene merket snart små tegn til at hun ikke utviklet seg som normalt. Hun lærte å stå og tok sine første skritt rundt toårsalderen, men utviklingen stoppet plutselig opp, og det ble vanskelig å bevege seg. Foreldrene ble bekymret og begynte å undersøke årsaken. Snart fikk Olesya diagnosen SMA.

Spinal muskelatrofi er en arvelig sykdom som påvirker musklene. Den skyldes endringer i SMN1-genet, som normalt produserer et livsviktig protein. Når kroppen ikke produserer nok av dette proteinet, svekkes motoriske nerveceller, og musklene mister gradvis styrke.

I dag studerer Olesya kunstmaling og skal uteksamineres fra kunstskolen til våren. Hun jobber som ungdomsveileder og har mange ulike hobbyer, som spill, reiser, språk og matematikk.

Kunst har alltid vært en stor del av Olesyas liv. Maling gir henne både fysiske utfordringer og mestringsfølelse.

Olesya forteller hvor viktig det er å kunne påvirke resultatet selv.

– Selv om jeg kan be en assistent om hjelp, er det ikke det samme som å male selv. Følelsen av å kunne gjøre og kontrollere det jeg gjør, er veldig viktig.

– Hver lille del av funksjonsevnen er veldig viktig, sier Olesya. Selv om funksjonsevnen min er lav sammenlignet med en frisk person, er små forskjeller i hverdagen tydelige. For meg er det en stor sak å kunne bruke telefonen selv i sengen eller skjære opp tomater til en salat.

Les mer om SMA her

Olesya søker løsninger og muligheter i hverdagen. Reising er et godt eksempel: universell utforming er ikke alltid en selvfølge, men Olesya finner kreative løsninger. Da hun ønsket å spise på en god restaurant, men lokalene ikke var tilrettelagt for rullestol, ba hun personalet dekke bordet utenfor restauranten. Slik kunne hun nyte opplevelsen fullt ut.

– Jeg anbefaler å tenke først på hva man vil gjøre, og deretter på hvordan det kan gjøres. Alt kan gjøres på en eller annen måte, sier hun.

En sykdom som utvikler seg langsomt, bringer imidlertid sine egne utfordringer. Endringer merkes ikke alltid med en gang, og noen ganger er det små hverdagslige situasjoner, som å løfte telefonen eller vaske ansiktet, som avslører at noe har endret seg. I tillegg til fysiske endringer påvirker sykdommen også mental helse, noe Olesya først ikke ville innrømme for seg selv.

– Jeg innså ikke hvor mye sykdomsutviklingen påvirket mental helse. Det var først etter at jeg snakket med en venn, at jeg følte lettelse. Jeg anbefaler å snakke med de som står deg nær, og søke hjelp hvis det er tilgjengelig.

De siste årene har det imidlertid kommet nytt håp inn i Olesyas liv.

Takket være medisiner, fysioterapi og sunne vaner, føler hun seg sterkere og klarer å gjøre mer uten å bli sliten.

– Hele livet mitt har jeg forberedt meg på at tilstanden ville forverres. Nå, for første gang, er det en følelse av at ting kan gå i riktig retning.

– Nå vil jeg gjøre alt som er godt for helsen min: trene, spise godt og ta vare på meg selv. For første gang føles det som om jeg har mulighet til å påvirke min egen helse og velvære.

Olesyas historie minner oss om at SMA ikke definerer livet. Hver seier, selvstendige handlinger og muligheten til å skape meningsfulle øyeblikk gjør hverdagen rikere. Sykdommen byr på utfordringer, men mot, kreativitet og gode samtaler med legen kan åpne for et liv fullt av muligheter.

Vil du vite mer om behandling av SMA? Les mer her

Biogen-277324

Sponsored and written by Biogen Norway AS, www.biogen.com